Viven en la oscuridad, el sol los asesina
Les llaman los niños de la luna porque solo cuando cae la noche pueden salir de sus casas.
El sol los mata todos los días. Les carcome la piel. Les provoca tumores tan malignos que los hace perder la vista, la nariz y la boca.
Les inicia a los dos años, con una pequeña peca costrosa, pero cuando tienen 8, la crisis es severa. Y duele.
La piel y el tejido que cubre el rostro les supura.
Las tuberosidades crecen por dentro hasta que toca sus cerebros y solo la morfina quita el dolor.
Lo inevitable llega casi siempre a los 18 años, cuando los rayos ultravioleta los vence y los lleva a la tumba.
Los pequeños asoman sus caritas al patio de sus casas, porque a los cuatro años no entienden por qué no puede jugar bajo el sol.
Los adolescentes, en cambio, entienden que es un suicidio salir.
Permanecen confinados a un cuarto y con un radio de transistores se entretienen.
Al principio sus padres pensaban que se trataba de una brujería.
En su desesperación fueron a un consultorio médico y fue entonces que se descubrió que en las aldeas Yuljobé y Yulmacap, en Santa Cruz Barillas, Huehuetenango los niños morían de esta enfermedad.
Estudios médicos descubrieron que los padres eran portadores de la enfermedad.
En esas comunidades se casan entre familiares y si los padres tienen dos copias de un gen anormal el rasgo de la enfermedad se manifiesta en cualquiera de los hijos que tengan.
A eso se le llama Xeroderma.
Llegar a ellos es complicado, la comunidad es muy cerrada y aún no se determina cuántos hay así, solo se tiene dato de 14 niños.
¿Esperanzas? Pocas. Sus condiciones de vida no permiten prevenir que el daño aumente.
Existen proyectos para darles calidad de vida en sus últimos días. Un traje especial para salir al sol, mejorarles sus casas para que no se filtren los rayos ultravioletas.
Sin embargo, el objetivo actualmente es recaudar fondos para realizar las pruebas genéticas, en un evento que se realizará en el club de Golf, San Isidro zona 16.
INVEGEM de la fundación Rozas Botrán, con el apoyo del Sanatorio Nuestra Señora del Pilar, irán con esos fondos a traer muestras de sangre a las aldeas.
Les harán saber quiénes tienen el gen, y el peligro que entre ellos se unan y procreen hijos, porque inevitablemente, los suyos, nacerán siendo hijos de la luna.
Evento de recaudación: Club Golf San Isidro, zona 16, el 27 de septiembre, a las 7 de la mañana, donación US$35.00. Tel. 2279-5000
Fuente Medline Plus, INVEGEM
Fotos: UNIVISION