Por lo general llega durante el otoño de nuestra vida y afecta a todos los miembros de la familia. Es un momento decisivo en el que la gente saca su verdadero rostro, porque no todos están dispuestos a cambiar los pañales de un adulto, hacer vela y tener paciencia. Es en ese momento cuando se sabe quién ama realmente. Este Relato es de Marta Núñez. Nos cuenta su experiencia luego de cuidar –con su núcleo familiar– a su mamá, durante la década en la que padeció alzhéimer.
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“Si hacemos cuentas, desde que empezó a olvidar las cosas, desde que decía que olvidaba el monedero y que insistía en que lo había dejado en un lugar, fueron 10 años. La última etapa fue la más compleja. En sus últimos tres años de vida olvidó el nombre de todos, incluso el mío, pese a que fui la que estuvo más cerca. Antes de eso, por las noches me decía ‘gracias, mijita‘ [por cuidarla], pero conforme pasó el tiempo empeoró. Una vez fui a visitar a mi hijo por 15 o 20 días a República Dominicana y al regresar ya no me dijo ni una palabra y me olvidó por completo. No volvió a hablar.
Fueron tres años sin que ella supiera quién era yo. No reconocía a nadie. Un día normal en su vida era así: al despertar, la aseábamos, la pasábamos a una silla y ahí se quedaba; luego la llevábamos a acostar, se levantaba de nuevo y nada más. Ese era un día habitual.
Pero quiero agregar que en el caso de mi mamá era distinto; no como con mi tía, de quien hablaré después. Le explico: mi mamá tuvo dos fracturas de cadera, una en cada pierna. Con la primera aún caminaba, pero con la segunda ya no. Ya no quiso, se empecinó en no hacerlo. Recuerdo que la levantábamos para ayudarla a caminar y ni así, ni llevándola. Se ponía tiesa, solo dejó de caminar. Esa era su voluntad, por más que se le hablara. No como mi tía. Ella caminó hasta un mes o quince días antes de fallecer y eso es realmente más complejo cuando se padecen este tipo de enfermedades.
En cambio con mi mamá, no. Ella siempre fue especial, toda su vida fue demasiado tranquila y paciente. Recuerdo que cuando nos dimos cuenta de que empezaba la enfermedad, le hablábamos y conforme vimos que iba olvidando las cosas le dábamos una caja en la que tenía recuerdos. La tomaba y la revisaba. Tenía cartas, telegramas, invitaciones. Todos los días la revisaba, no había día que no lo hiciera. Sacaba todo, lo revisaba y lo guardaba… hasta que de pronto dejó de reconocer todos sus objetos; también los olvidó. Como ya no hablaba, solo hacía ojitos de sí o no, pero nada más.
Ahora recuerdo un reto grande, el de beber agua. No quería beber, yo le halaba mucho, hasta que un día se me ocurrió decirle: ‘si no se toma el agua, va a venir su papá y se lo va dar’. Entonces mi hijo llegaba y decía: ‘¡bueno, acá estoy yo, su papá, tómese el agua!’. Solo así se la bebía. Fue un volver a ser niña.
Hubo una etapa en la que –no sé, calculo que solo tenía un 30 por ciento de su conocimiento– comenzó a llamarme mamá. Era muy doloroso, demasiado. No hay como el amor de madre. Mi mamá fue lo más grande que he tenido en esta vida. Fue todo para mí. Es que el cariño que ella me dio, jamás nadie me lo puede dar… con lo que me ayudó con mis hijos, tantas cosas, y verla así… Yo me sentía triste e impotente por no poder hacer nada para devolverle su memoria. Eran un montón de sentimientos mezclados, sumados al deseo de que no le faltara nada, de que se sintiera bien en medio de cómo estaba.
Nosotros le poníamos música porque siempre le gustó cantar. Entonces le poníamos su música favorita. Cuando empezamos a ver indicios [de la enfermedad] le grabamos sus canciones y luego se las poníamos en cassettes. Todas las de antes, las de su época. Solo las apreciaba, movía los ojos, sentíamos que estaba contenta. Como ya no hablaba, solo esa expresión tenía. Desde que comenzó a perder la memoria fuimos aceptando lo que se avecinaba… pérdida de memoria, luego la etapa en la que repiten historias… sobre todo su época de infancia. Casi todos los días habló de eso y solo quedaba seguir el tema y volver a preguntar lo mismo, cada día, una y otra vez.
¿Causaba incomodidad? Sí, pero gracias al Señor nos llenamos de paciencia. En todo ese tiempo el Señor me dio el don de ser paciente, porque solo quedaba ir aceptando la situación. A veces era muy cansado para uno, pero más cansado era para ella estar en silla de ruedas.
Primero vivíamos todos acá en la casa –mis hijos y yo– y la cuidábamos. Luego se fueron mis dos hijos. Uno a República Dominicana; el otro, pues, bueno, ya se encuentra con el Señor (el que le decía que era su papá). Solo nos quedamos mi hija y yo, pero como ella es fisioterapeuta y sabe bastante de cuidados paliativos me ayudó mucho. Me indicaba cómo tratarla, le tenía mucha paciencia, la poníamos a hacer planas de caligrafía e incluso un costurero –aunque no hiciera nada, la poníamos a coser. Ella regresó a la infancia, a revivir la época en la que vivió con mi abuelita, antes de perder el habla siempre dijo que los días más felices de su vida fueron cuando vivió con mi abuela. Recordaba mucho ese tiempo.
Mi nieto nació en el transcurso de la enfermedad de mi madre, justo en los últimos años de su vida. Me tocó cuidar a mi nieto y a mi mamá al mismo tiempo, pero él la quería muchísimo. Para comer era difícil. Como ella no podía tragar sentada, antes de levantarla le tenía que dar de comer. Por la edad, su columna se curvó mucho y por ello debía alimentarla con jeringa en la boca porque no podía tragar. Tardaba como hora y media en cada tiempo de comida.
Entonces ponía a mi nieto en una mesita a la par de la cama para que él desayunara y yo me hincaba a la orilla a darle su comida a mi mamá, les daba de comer a los dos. Luego la levantaba, la aseaba y la ponía en una silla y la dejaba bien cómoda y ya me iba a hacer el oficio.
Para los que tienen un familiar así, solo me toca decir que los cuiden, que les tengan mucha paciencia. Cuando empiecen a repetir lo mismo, tengan paciencia. Lo que pasa es que hay gente que se pone colérica y las maltrata, les dicen ‘usted ya no sirve para nada’, y no, al contrario, deben seguir la plática, porque han sido personas que a uno lo han amado y porque en ese momento es que a uno lo necesitan y por ello no se les debe despreciar. Al contrario, creo que es cuando uno más debe demostrar el amor. A las personas que por cuestiones hereditarias pueden padecer alzhéimer, que se cuiden, que traten de hacer todo lo posible para informarse acerca de la enfermedad, que se preparen ellos y la familia.
Quiero agregar que se intensifica el carácter de las personas con esta enfermedad. Por ejemplo, mi tía, de quien hablé al principio, fue una persona dominante, de carácter fuerte. Al estar enferma todo fue mucho más difícil. Mi mamá, como fue muy paciente toda su vida, eso reflejó durante la enfermedad. Mi tía, no. Ella maltrataba a mi prima. La trataba de M para arriba. En cambio mi mamita, no.
Como mi tía caminaba, hacía estragos en la cocina. Una vez mi prima llevó el tomate del mercado y lo dejó a la mano. Al regresar lo encontró todo destripado, pura travesura. Así era. Y con sus necesidades fisiológicas ni le cuento. Un día acababan de cambiar cortinas y cuando mi prima vio todas estaban sucias. Era más complejo.
Me gustaría decir que las personas que cuidan a gente así se tienen que dar un tiempo para ellos mismos. Es muy difícil. Aún hoy me cuesta dormir. Como mi mamá no hablaba pasaba en vela. Dormía poco. Cuidarla me afectó mucho el sistema nervioso. Es de dividirse el tiempo con los demás familiares.
Si la persona que cuida no está consciente de la situación y la acepta, va ser muy difícil. Además, posteriormente puede padecer más enfermedades, por ello es que la doctora me recomendaba acudir a un grupo de personas con familiares así; no solo por la ayuda en el sentido espiritual, sino en el material, pues se otorgan consejos y se aprende de otras experiencias. Se aprende a qué hacer con ellos. Asimismo, por salud mental es bueno que la persona que cuida tenga un rato libre, que no descuide su vida. Al final, cuida dos vidas a la vez. ¿Y si uno se enferma, quién cuida al paciente?
Yo reconozco que aún me cuesta tener un sueño parejo. Me afectó el sistema nervioso. Fue duro, pero muy satisfactorio. Pude estar con ella el tiempo que más me necesitó. El amor tiene que ser mucho más grande que todo lo demás. Más fuerte”.