“Han pasado siete años, tres meses y dos días desde que le dije adiós. Veo hacia atrás y veo que, aunque físicamente él ya no está, lo siento muy cerca mío. No ha sido fácil, creo que jamás lo será. Pero estoy completamente segura de que el poco tiempo que lo tuve físicamente valió la pena, y es que ahora nuestra historia se escribe en la eternidad”.
Así escribía Patricia Pineda, en el muro de la página de la asociación “Te veo en el cielo”, un mensaje para su hijo Santiago, quien falleció el 9 de abril de 2012.
Al pequeño, la familia lo esperaba con mucho amor. Nació prematuro extremo a los cinco meses y vivió solo 30 minutos.
“Los siguientes días, a pesar de estar rodeada de mucho amor, me sentía totalmente sola. Sentía que nadie se había ganado el derecho de darme consejos”, cuenta Patricia.
La madre entró en una depresión profunda, de la cual nunca creyó posible salir. “Lo único que quería era morirme, junto con mi hijo”, dice.
Después de pasar los días “en modo automático”, Patricia tuvo un accidente vehicular que le hizo cambiar el rumbo de su vida.
Comenzó terapia con una psicóloga con experiencia en duelo perinatal, y la sanación empezó a llegar para su corazón.
“En ese momento pensé que nadie debía pasar este duelo solo. ¿Qué hacía con todo el amor que dejó el vacío de la ausencia de Santiago?”, relata.
En 2013, Patricia hizo una primera convocatoria en Facebook para reunir a madres que habían vivido la experiencia de haber perdido un hijo, ya sea durante el embarazo o después del nacimiento.
Comenzaron a reunirse en un restaurante de la zona 10, bajo el nombre de “Cafecito angelical”. Muchas empezaron a sanar al encontrar apoyo en madres que compartían historias.
La asociación se constituyó legalmente en 2015 y una de sus primeras participaciones públicas la hizo en una feria de bebés.
“El mensaje que desde el inicio queríamos llevar era de esperanza, no la de un nuevo bebé, sino de encontrarnos en algún momento con nuestros hijos y estar bien”, indica Patricia, fundadora y actual directora de la agrupación.
Desde hace cinco años, la asociación brinda formación, educación y acompañamiento a las madres y padres en esta situación.
Dolor en silencio
Uno de los problemas que rodean las muertes prematuras de bebés es el silencio que los padres de familia guardan por el miedo a los prejuicios y críticas.
“A pesar de que estas muertes no son algo normal, ocurren con mucha frecuencia. Muchos han pasado por esto y no lo hablan, incluso ya no mencionan a sus hijos”, agrega Pineda.
Patricia menciona que, aunque existen personas que se han refugiado en su fe, muchas necesitan grupos de apoyo como la asociación, donde puedan hablar sin ser juzgadas.
La agrupación ha rescatado de depresión a muchas mujeres, incluso a punto del suicidio por la carga emocional que continúa oculta con medicamentos o miedos.
El duelo de los padres
Alrededor del tema, existen muchos estigmas y tabúes. Estos se acentúan en el caso de los padres, ya que se cree que los hombres no sufren la muerte de un hijo o que no deben llorar.
De acuerdo con Pineda, se debe a un aspecto cultural donde el hombre debe mantenerse firme y fuerte antes estas situaciones.
Es por ello que la asociación también integra a los esposos y padres de los bebés, ya que entre hombres se entienden mejor y pueden compartir sus experiencias en confianza.
“Muchas mujeres nos dicen que sus esposos se olvidaron de los hijos fallecidos, que no lloran y lo superaron; pero, por otro lado, tenemos a los padres que nos cuentan que lloran camino al trabajo y mantienen una fachada de fortaleza por el bien de la familia”, agrega.
Además, la agrupación también pretende llegar a educar a familiares y amigos de los padres que perdieron a un hijo. Un caso especial es el de los abuelos, ya que sufren el doble al perder a un nieto y al ver el sufrimiento de sus hijos.
“Hemos visto cómo los familiares y amigos comienzan a entender el dolor y sanan juntos”, refiere Pineda.
Un recuerdo vivo
La organización cuenta con un grupo de apoyo físico y virtual. Cuando no pueden juntarse, utilizan un grupo de WhatsApp; en él, quienes entren en crisis pueden escribir y, posteriormente, los miembros responden de inmediato para apoyar.
“Te veo en el cielo” también cuenta con páginas en redes sociales, donde organizan dinámicas para recordar a los bebés y mantener a los seguidores informados de sus actividades.
Además, organizan celebraciones especiales para conmemorar a los bebés, como reuniones para el Día de la Madre, el Día del Padre, un desayuno familiar navideño y cumpleaños.
El día más especial para los padres es el 15 de octubre, el Día Internacional de los Bebés Fallecidos. Anteriormente, se organizaba una suelta de globos al cielo para conmemorar a los hijos.
Ahora, este día se hace una “Ola de luz” en el mundo, que consiste en una reunión frente al Palacio Nacional de la Cultura, donde encienden velas en memoria de cada pequeño.
Anualmente, la asociación realiza un congreso sobre el duelo en general, tocando específicamente el duelo perinatal, nutrición y temas familiares.
En estos eventos han participado más de 500 personas. En redes sociales, tienen seguidores de todo el mundo. Alcanzan más 28 mil.
La organización, incluso, brinda apoyo inmediato de acompañamiento a las familias en los hospitales cuando un bebé está por morir.
Tengo tres hijos más, pero siempre que me preguntan yo digo que tengo cuatro. Para mí, Santiago sigue viviendo y es por eso que es importante hacer visible lo invisible: el duelo”, agrega Pineda.
Recomendaciones
Pineda opina que nuestra cultura guatemalteca está acostumbrada a pasar rápidamente la hoja, a no simpatizar con el dolor ajeno y a querer olvidar lo más rápido posible.
“Nos dicen: ‘Ya pasó, ahora a seguir adelante’. Pero para nosotros no es tan sencillo”, afirma. Por ello, recomienda aspectos importantes para superar esta etapa, poco a poco.
- Hablar del bebé: no tratar de ocultar que fue concebido, que nació y que murió. Tomarlo en cuenta y hablar de él con los demás hijos.
- Hablar de los sentimientos: no guardarse nada, pero compartirlo con personas adecuadas. Cada sentimiento es valioso y válido.
- Buscar ayuda: dependiendo de la familia, pueden buscar ayuda psicológica, psiquiátrica o espiritual.
- Rodearse de personas que han vivido lo mismo: comunidades como esta ayudan a sentirse acompañado y encontrarle sentido a la vida.
- Buscar a Dios: si la fe es importante para la persona, esta puede ayudar a entender las razones de la muerte.
- Aceptar lo que están viviendo: aceptar que el duelo toma tiempo para superarse, no sentirse culpable por los momentos de felicidad o por otros hijos.
“Cuando se muere un bebé, se muere todo. Los sueños, su entrada al kínder, el sueño de encaminarlo al altar el día de su boda. Muere el pasado, presente y futuro, y eso es difícil de entender para alguien que no lo ha vivido”, añade Patricia.
Al momento de tratar con una persona que ha perdido un bebé, es importante recordar el trato cordial, respetuoso y más importante, tomar en cuenta que hay frases que no ayudan en nada:
- Por lo menos fue al principio.
- Por lo menos no sufrió.
- Por lo menos no dio tiempo para amarlo.
- Por lo menos no vivió para sufrir.
- Por lo menos no vino con problemas.
- Por lo menos no fue más adelante.
- Por lo menos eres joven.
- Por lo menos hace tiempo ya.
- Por lo menos estás bien, yo no lo soportaría.
- Por lo menos tienes otros hijos.
- Por lo menos puedes tener otros hijos.
- Por lo menos no tienes fotos.
“Todos creen que el duelo después de tres meses ya es un exceso. El duelo en general puede durar hasta dos años, sin ser patológico”, explica Pineda.
En el caso del duelo por la muerte de un hijo, se registra un período de dolor de aproximadamente cuatro años.
De cada cuatro embarazos, uno puede resultar en pérdida, según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Otra causa de muerte es el síndrome de muerte súbita del lactante. Este es la muerte sin causa aparente en un bebé saludable.
Se conoce también como “muerte de cuna”, ya que los pequeños mueren al dormir. Sucede durante el primer y cuarto mes de vida.
En Guatemala, las cifras son más alarmantes. Las pérdidas tempranas, pérdidas durante la semana cero y 12, ocurren en siete de cada 10 embarazos.
Si has perdido a un hijo y buscas apoyo, comunícate con la asociación “Te veo en el cielo” a sus redes sociales, al correo teveoenelcielo.oficialgt@gmail.com o al teléfono 5318 – 4114.
Fotos: Te Veo en el Cielo.