La vida de Génesis es un milagro y lo han logrado determinar médicos en el extranjero que le diagnosticaron un trastorno genético llamado Displasia Ectodermica Hipohidrótica (DEH).
La DEH se caracteriza por una serie de signos que incluyen poca o nula cantidad de pelo, dientes anómalos o ausencia de dientes y disminución o ausencia de sudoración debido a la inhibición de glándulas sudoríparas lo que da lugar a intolerancia al calor y puede causar episodios hipertérmicos recurrentes potencialmente mortales.
De hecho, Génesis antes de ser diagnosticada sufrió una serie de convulsiones que hasta hoy, los médicos que han atendido su caso, no se explican cómo sobrevivió.
Antes de llegar al verdadero diagnóstico se le descartaron muchísimas cosas más; por ejemplo pensaron que la alopecia (perdida de cabello) era por el estrés y que las múltiples caries eran por el mamón del biberón y que sus convulsiones se debían a episodios febriles recurrentes.
En búsqueda de un diagnóstico emprendieron un viaje hacia Estados Unidos. Ely, su mamá, dejó en Guatemala a su esposo con sus tres hijos para poder encontrar una respuesta a lo que le pasaba a su hija.
Allá, después de una serie de estudios, determinaron el diagnóstico de Génesis: una enfermedad genética catalogada como “rara” sin tratamiento alguno y con ciertas limitantes en su desarrollo y en su vida.
Los médicos genetistas en el extranjero le explicaron a Ely que las convulsiones fueron por episodios de hipertermia. “Solo puedo decir gracias Dios porque la cuidó entre cada convulsión que tuvo porque no teníamos ni idea de lo que pasaba y de los cuidados que necesitaba” comenta Ely.
Y justo ese fue el primer milagro, los médicos no se explican cómo esos episodios tan graves y recurrentes no le causaron un retraso cerebral a Génesis, quien hoy goza de gran alegría y optimismo por el proceso que le ha tocado vivir. Es una niña que le gusta platicar, jugar e ir a la iglesia.
El siguiente milagro que contabiliza su familia fue hace un año, era su cumpleaños y Ely pasó orando por su vida todo el día. “Yo le dije al Señor que me diera una señal que se cumpliría una promesa en la vida de mi nena”, esa noche Génesis sudó por primera vez en su vida.
La enfermedad que padece y los estudios que le realizaron determinaron que no cuenta con glándulas sudoríparas. Ely lloró y el sudor de su hija se mezclaron con sus lágrimas de emoción.
El último y gran milagro
En una reunión con médicos después de múltiples estudios en Estados Unidos se reunieron con Ely y determinaron que no había mayor cosa qué hacer con Génesis, los últimos estudios que le habían hecho, como por arte de magia, habían salido negativos. “Puede llevar una vida normal” le dijeron.
Poco a poco los dientes de Génesis han cobrado color, de su cabeza empieza a germinar algunos cabellos, las uñas de sus pies no son como las características de su enfermedad: ásperas. Las convulsiones desaparecieron por completo y los médicos le retiraron las medicinas.
En el transcurso de las crisis de su enfermedad Génesis se sentía insegura por la falta de cabello. La gente se le quedaba viendo con curiosidad y eso le causaba incomodidad al salir a la calle. Ella le pidió a su mamá que se quitara el pelo para poder enfrentar las dos a una sociedad sin tacto y con poca empatía.
“Quienes me conocen saben cuánto amaba yo mi pelo, pero cuando Génesis me lo pidió no lo dudé y me lo quité ese mismo día” cuenta Ely. Pero su hija desde ese día camina con más seguridad por la calle.
Ely comparte su testimonio con emoción. “Ahora solo estoy viendo cómo obra el Señor” dice.
Pone a disposición su testimonio y “si alguien necesita de mi ayuda que me contacte” comenta. Mientras muestra su usuario de Instagram: @elyesquibel5968