Imagínate un día despertar y no poder ver ni escuchar ¿cómo comunicarse? ¿Cómo expresar algo? ¿Cómo saber lo que hace la otra persona? Parece un callejón sin salida, un punto final, en el cual el reto más grande es la comunicación y locomoción.
La discapacidad visual y auditiva puede ser congénita (se nace con ella) o adquirida por traumatismos craneoencefálicos o toxoplasmosis en cualquier momento de la vida. Durante mucho tiempo, la rubéola durante el embarazo fue la causa principal de sordoceguera en bebés.
Muchos de los lugares públicos no están adaptados para las necesidades de estas personas. “Las personas sordociegas solo perciben su entorno más inmediato, el que pueden sentir a través del tacto (palpar). A pesar de las grandes limitaciones que conlleva la discapacidad que provoca la sordoceguera, si la persona recibe la atención especializada correcta, podrá desarrollar sus cualidades como ser humano y disfrutar de una mejor calidad de vida que es el objetivo del tratamiento”, de acuerdo con Asodispro.
Para Eluvia, enterarse que su hija no podría escuchar ni ver fue una noticia difícil de asimilar. “Nos dimos cuenta porque ella no reaccionaba cuando le hablábamos, tampoco seguía nuestra vista, fue cuando el doctor dijo que era algo congénito”.
Saraí tiene 7 años, acude junto con su mamá a recibir terapias especiales, “ella percibe el mundo a través de sus manitas, todo lo toca y entiende, sabe lo que uno le quiere decir. No ha sido fácil, porque automáticamente toda mi atención se centra en ella, dejé de trabajar y de hacer muchas cosas para poder estar con mi niña”, cuenta su mamá.
Su habitación es poco convencional “la preparé de la mejor manera, mi esposo y yo la pintamos y le pusimos lo que creíamos, a ella le gustaría” sin saber lo que estaba por pasar. Todo su interior es color rosado, del centro del techo cuelga una lámpara llena de colores pastel, alrededor hay peluches y distintos dibujos animados, que Saraí no puede ver.
Tras aceptar que la vida de Saraí sería distinta, toda su casa y vida se ha tenido que adaptar a ella. Unas bandas con textura se observan alrededor de la residencia, frente a cada puerta hay colocadas cosas que caracterizan dicho lugar, por ejemplo: afuera del baño hay un cepillo de dientes, en la cocina un tenedor.
En Guatemala hay 1 millón 800 mil habitantes con algún tipo de discapacidad física o psicológica, según estadísticas del Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad (Conadi).
“Estos años no han sido fáciles, porque nuestra sociedad no es abierta a que hayan personas diferentes y a algunos incluso les incomoda la presencia de alguien con una discapacidad. Cuando salimos es inevitable darme cuenta cómo ven a mi hija como si fuera de otro mundo y eso es doloroso”, relata Eluvia.
Datos de impacto
El 27 de junio, Día Mundial de la Sordoceguera, fecha que fue seleccionada en homenaje a Helen Keller, la primera persona con dichas discapacidades que logró graduarse de una universidad.
Existen al menos 360 millones de personas en el mundo que padecen algún tipo de pérdida de audición que impide el desarrollo de actividades de forma normal.
Cerca del 90 por ciento de las personas sordociegas, aún conservan un poco de visión o audición. Este padecimiento es considerado una limitación única en la cual una persona presenta necesidades especiales en la comunicación, movilidad y acceso a la información.
Para comunicarse, los sordociegos lo hacen a través del tacto: lengua de signos apoyada, dactilológico en palma, escritura en mayúsculas en su mano, o Braille. Asimismo, la persona presenta necesidades especiales en la comunicación, orientación, movilidad y acceso a la información.
En Guatemala, la Fundación Guatemalteca para niños con sordoceguera Alex (FUNDAL) es una fundación que está dedicada a las personas con sordoceguera y discapacidad múltiple. El centro educativo inició con dos alumnos y en la actualidad se benefician más de 400 familias en sus tres sedes.