Cuando somos pequeños esperamos ser invencibles para poder realizar cada uno de los sueños y metas que nos trazamos, pero ¿qué pasa, si en el camino la vida nos sorprende con algo que definitivamente no estaba en nuestros planes?
“A mí mamá le detectaron lupus cuando tenía ocho años, fue difícil porque las personas desconocían de esta enfermedad y lo relacionaban con el Sida”, relata Gabriela Castillo, su mamá ha padecido lupus por 24 años.
El término lupus se deriva del término latín “lobo”, el cual se le atribuye al doctor Rogerius, en el siglo XIII, quien lo utilizaba para poder describir todas aquellas lesiones faciales que le recordaban a la “mordida de un lobo”.
Son de 1.8 a 7.6 casos por cada 100 mil personas que padecen lupus y en la actualidad muchos desconocen esta enfermedad. En el caso de Katty, ella la conoce muy bien desde hace más de 10 años.
Era un 29 de agosto del 2005, cuando la familia Gálvez se enteró que su hija padecía esta enfermedad. “Todo empezó, cuando me dolía mucho un dedo de la mano”, cuenta Katty. La noticia llegó a transformar la vida de aquella pequeña que empezaba a vivir.
Katty y yo estudiamos juntas toda nuestra etapa de colegio. Recuerdo estar en primero básico, cuando la maestra encargada nos cuenta sobre lo que ella estaba atravesando en ese momento y nos pedía que le apoyáramos. Pasaron los años y ella logró, a pesar de las diversas recaídas, graduarse del colegio. Yo puedo decir que nunca he observado que Katty se dé por vencida, para mí, ella es un ejemplo de lucha y superación.
¿Qué debo conocer del lupus?
Esta es una enfermedad reumática que daña las propias defensas del cuerpo, identificando el tejido y las células como agentes malignos que atacan y lesionan al sistema inmunológico.
Muchas personas se preguntarán ¿el lupus es contagioso? Y déjenme decirles que NO, es IMPOSIBLE que esto suceda. Podemos relacionarnos sin ningún temor, con las personas que padecen esta enfermedad. Lamentablemente las causas de esta dolencia, hasta la fecha son desconocidas.
¿Cuáles son los síntomas?
Los síntomas pueden ir variando de un paciente a otro, pero por general pueden ser:
• Dolor o inflamación en las articulaciones.
• Dolor de los músculos
• Lesiones cutáneas, como por ejemplo sarpullido y/o enrojecimiento que se presentan en la nariz o a los lados de la cara.
• Fotosensibilidad.
• Fiebre.
• Úlceras en la boca.
• Pérdida de cabello.
• Cansancio anormal y extremo.
• Pérdida de apetito continuada.
¿Existen otros tipos de lupus?
Cada caso es único en cada paciente, para este tipo de enfermedad. A pesar de esto, pueden existir distintos tipos de lupus, como:
• Lupus eritematoso cutáneo (LED).
• Lupus eritematoso sistémico (LES).
• Lupus neonatal.
• Lupus inducido por medicamentos.
“En el caso de las personas que padecen lupus, deben tener ayuda psicológica y ante todo el cariño y el apoyo de la familia. Lamentablemente muchos pacientes con esta enfermedad sienten que no son comprendidos y muchas veces caen en depresión”, indica el doctor Efrén Navas.
¿Tiene cura el lupus?
Hasta hoy no se ha encontrado la cura para esta enfermedad. Las personas que la padecen, deben estar bajo tratamiento constante para evitar el brote de la enfermedad y mantenerla controlada.
“A veces le pregunto a Dios ¿por qué le pasó esto a mi mamá? Y con el tiempo me he dado cuenta que él, no nos da más carga de la que podemos aguantar; hemos aprendido como familia a salir adelante”, expresa Gabriela Castillo.
Hay que recordar que esta enfermedad no provoca la muerte de forma directa, pero las personas sí pueden morir debido a las complicaciones o daños en los órganos o tejidos afectados por el lupus.
¿Cómo se trata el lupus?
“Es una enfermedad complicada, pero si uno sigue las indicaciones del médico, vives por mucho tiempo”, indica Mirna González. Ella ha padecido lupus por más de 20 años, es madre de tres hijos y está casada hace 31 años.
La medicina contiene una amplia gama de medicamentos como los antimaláricos, corticoides, inmunosupresores entre otros, que pueden mejorar el estilo de vida. Se debe evitar estar mucho tiempo expuestos al sol, ya que esto puede provocar la reactivación del lupus.
¿Podré tener una vida normal?
¿Viviré lo suficiente para realizar mis sueños? ¿Podré tener una familia? ¿Tendré la oportunidad de seguir trabajando o estudiando? Estas son algunas de las interrogantes que se hacen las personas que padecen lupus.
Katty, a sus 25 años, ha logrado sobrellevar esta enfermedad. Ahora, ella es testigo de un gran milagro, que lleva consigo formándose desde su vientre. Tuvo mucho miedo de no poder tener un bebé y formar una familia; pero nunca perdió la fe y ahora se convertirá en una hermosa mamá.
Grupos de apoyo
En la actualidad, existen diversos grupos de apoyo. En el caso de Mirna González, es la vicepresidenta de la Asociación Guatemalteca de Pacientes con Enfermedades Autoinmunes Reumáticas (ARTRILUP). Este se formó hace 12 años, con el objetivo de apoyar a todas aquellas personas que padecen de lupus y artritis.
“Nos ha ayudado a darnos consuelo y esperanza, conocer a otras personas que padecen lo mismo; nos ayudamos incluso con los medicamentos y nos levantamos el ánimo unos a otros para salir adelante”, relata Mirna.
El lupus no es sinónimo de muerte, es una enfermedad con la que se debe aprender a vivir y luchar con mucha valentía.