Para algunos padres, cargar por primera vez a su hijo es una emoción inexplicable. El instinto de protección se evidencia, porque no quieren que nada y nadie le haga daño. Pero, ¿qué pasa si no está en tus manos evitarlo?
Irene junto a su esposo criaban dos hermosas hijas. No se imaginaban que un angelito llegaría a cambiar sus vidas. La noticia de ser padres fue emocionante y un nuevo reto.
Alfredo nació y todos en la familia brincaban de alegría. Desde el principio lo cuidaron y protegieron. Todo marchaba bien, pero a los ocho meses una visita a un doctor les dio un giro inesperado a sus vidas. El bebé tenía síndrome de Down.
“Sentí que me tiraban un balde de agua fría. La manera que el doctor nos dio la noticia fue desagradable, nunca hubo palabras de aliento y solo nos pintó lo negativo del síndrome de Down”, cuenta Irene Vásquez, mamá de Alfredo.
Los padres de Alfredo no sabían mucho del síndrome de Down. Solo les quedaba las palabras negativas del doctor en sus cabezas y el impacto que traería a su familia. Ellos no se quedaron solo con ese diagnóstico “desalentador” y comenzaron a buscar información.
“Recuerdo que sentamos a nuestras hijas para darles la noticia. Nos sorprendieron, porque lo tomaron mejor que nosotros y desde entonces nos han apoyado mucho con su hermano”.
Al principio no fue fácil, ya que Alfredo padecía un problema del corazón y debía ser operado inmediatamente. La familia se acercó a UNICAR y mientras esperaron que su hijo fuera admitido para la operación, se percataron que en el país existen muchas familias que tienen hijos con síndrome de Down, además de muy poca información sobre el mismo.
“Conocimos la realidad de las familias guatemaltecas que tenían hijos con síndrome de Down. Por supuesto, hay quienes tienen las posibilidades, pero otros temen por la poca información brindada”.
Irene y su esposo viajaron a Estados Unidos, para conocer más sobre el síndrome de Down. Para ellos el centro visitado fue como si les quitaran la venda de los ojos. Desde que llegaron las personas los recibieron con los brazos abiertos y les dieron toda la información que necesitaban sobre el síndrome, sin costo.
“En Guatemala nadie te da información o palabras de aliento y este centro nos ayudó a darnos cuenta de que nuestro hijo podría salir adelante. Lo que nos sorprendió, fue que el Gobierno da esta clase de ayuda”.
Un llamado para servir a los demás
Pasaron un par de meses y la familia Salazar regresó a Guatemala, para que operaran a Alfredo. Todo fue un éxito y su hijo se recuperó rápidamente. Al pasar unos días, el esposo de Irene le dijo que sentía un llamado para apoyar a otras familias guatemaltecas. La propuesta era vender su casa y formar una asociación que ayudara a personas con síndrome de Down.
“Claro que tuve mis dudas, porque era la casa donde habíamos imaginado envejecer. Pero vendimos nuestra casa con la fe que íbamos a lograr ayudar a otras familias con esta asociación”.
En octubre del 2015 nace la Asociación Guatemalteca para el Síndrome de Down (AGSD). Es una institución no lucrativa, que se ha encargado de ayudar y desarrollar el máximo potencial de personas con este trastorno genético. Actualmente tiene dos centros. Uno es el de intervención temprana, donde se trabaja con los bebés a partir de los 30 días de nacido. Y el segundo es el centro educativo para continuar con la formación y preparación académica.
El deporte ha sido parte indispensable para los chicos en el centro. Por medio del programa de Atleta Joven, tienen alianzas con Olimpiadas Especiales, la Asociación Nacional de Billar, la Asociación Nacional de Surf, entre otras, que ayudan a fomentar el deporte entre ellos. Todos los alumnos del centro son atletas.
“El deporte aparte de los beneficios que tiene para cualquier persona, les enseña a esforzarse cuando quieren algo. Funciona como una buena terapia”.
Asimismo, cuentan con programas de arte y de inclusión laboral. Se les imparte talleres como el de Happy Coffe, en los que ellos pesan el café, sellan la bolsa y ponen la etiqueta. Hoy, varios negocios y extranjeros les compran.
Necesitan un ambiente lleno de estímulos y aceptación
Alfredo tiene 14 años. Es un chico con muchos talentos. Cada mañana se levanta para asistir al centro. Arregla la ropa que se llevará, se baña y prepara su comida. Formó parte del equipo de natación de las Olimpiadas Especiales Latinoamericanas en Panamá, en donde ganó una medalla de bronce en la categoría de natación en dorso.
Mi suegro decía: “Mi único nieto que ha ganado una medalla a nivel latinoamericano, qué orgullo y es el que tiene síndrome de Down”.
Cómo podemos apoyar
La ASGD cuenta con proyectos de pulseras, llaveros, café, entre otros. Las personas pueden comprarlas y así apoyar a pagar las terapias que reciben las personas. El centro siempre está dispuesto a recibir cualquier clase de donativo y voluntariado que las personas quieran realizar.
Todos somos diferentes y aprendemos de variadas formas. Si deseamos una sociedad inclusiva debemos tratar a todos por igual y admirar los grandes logros que alcanzan estas personas, que simplemente, AMAN LA VIDA.