El principio
Celso Cerezo (Checho) recuerda perfectamente su niñez. Jugando y aprendiendo. Siempre feliz. De niño no era quien más hablaba, pero sí el que observaba y preguntaba. Cuestionaba al universo, a si mismo y por qué estaba en este mundo. Le gustaba contar y calcular. Sacaba conclusiones al observar patrones, inventaba juegos matemáticos con las placas de los carros. Jugaba Lego,con los trozos soñaba, diseñaba y creaba de todo. Era inventor.
Se divertía en la calle jugando con amigos del condominio, montando bici. Veía a través de su telescopio, las ofertas del súper o mejor aún, la luna. Vivía con su mamá, dos hermanas y su hermano Juan Carlos.
“Guardo un recuerdo. Tengo 7 años y Juan Carlos, mi cómplice, 6. Escucho ruido en la cocina. Agarro una raqueta de tennis, le doy un bate de beisbol a Juanca y bajamos a revisar que todo estuviera en orden. Por fortuna, no había nadie y todo estaba en su lugar.
No podía dormir hasta que todos estuvieran en casa. Desde niño era protector.
La vida hoy
Hoy, Checho adulto, se define creativo, emprendedor y analítico. Como cabeza de hogar es protector. Su abuelo materno ejerció gran influencia en él, convivieron mucho.
Es ingeniero industrial y tiene un MBA, congruentes con su pasión por los números y los negocios. Le apasiona aprender, actualmente estudia Historia. En sus tiempo libre practica deporte, lee y sobre todo goza de su familia. Está felizmente casado con Zully, gran compañera y madre, tienen dos princesas: Anika, de 4 años y Katina de año y medio, ambas inteligentes y amorosas.
Nace su luz
Anika María nace el 9 de octubre del 2014. Como padres primerizos y responsables fueron minuciosos en los preparativos. Aún faltaba un mes para que naciera cuando fue invitado a dar una clase de maestría al TEC de Monterrey. Justo el 9 de octubre voló de regreso a Guatemala. No imaginaba que Zully había iniciado trabajo de parto, lo supo hasta que le recogieron en el aeropuerto. Sintió alegría y estrés al mismo tiempo. El parto se había adelantado significativamente.
El doctor y su papá, también ginecólogo, le explicaron rápidamente. A los pocos minutos Zully fue llevada a sala. A Checho no le permitieron ingresar, algo que esperaba con ilusión. Esto encendió en él una alerta.
“Al cabo de dos horas, pasa una incubadora hacia recuperación. En esa incubadora veo a Anika por vez primera, pero muy rápidamente.”
Lo supieron hasta que nació. En diferentes exámenes nunca se detectó que Anika tuviera Síndrome de Down.
“Cuando el neonatólogo me empezó explicar, sentí como si ya supiera lo que me iba a decir. Repasó los rasgos comunes en bebés con SD y me indicó que un genetista lo confirmaría. Fue así como lo supe.”
Anika estaba dentro de una cuna plástica y tenía un tubo de oxígeno en la boca. Tomó su manita, la vio con alegría y la recibió con todo amor, como debía y merecía.
“Le prometí que lucharía por ella y que nada le faltaría.”
Luego debía dar la noticia a Zully, le acompañó el ginecólogo.
“Con cierto miedo, esperaba que también entendiera y aceptara la condición genética de Anika. Le dije que habíamos tenido un angelito. El doctor completó la explicación, suspiramos, tomé su mano y la besé. En ese momento, con pocas palabras y gestos, nos solidarizamos uno con otro y nos comprometimos por la vida y el mejor desarrollo de Anika.
El síndrome de Down es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma veintiuno. Ocurre en 1 de cada 600 personas. Las implicaciones de salud comunes son: cardiopatía congénita, problemas de audición, intestinales y oculares, disfunción tiroidea, entre otras.
Anika estuvo 21 días en el intensivo, es fuerte y guerrera. Checho la veía a diario, le hablaba y tomaba su manita.
Sabía que me sentía. Nacía ya el lazo que nos une. A los días me permiten cargarla. Con la enfermera quitamos cables y sensores. La cargo con delicadeza, la pego a mi pecho y experimento esa ternura deliciosa e incalculable de la que no pienso desprenderme.
Cambios
Los días de intensivo fueron eternos, esperaban ansiosos llevar a Anika a casa. Zully había preparado su cuarto con ilusión, estaban listos para tenerla con ellos. Recién operada y aún digiriendo la situación, Zully requería de apoyo. Checho trataba de partirse y estar allí para ambas. Al inicio Anika tomaba pacha cada 2 horas, él se encargaba de la de las 3 de la madrugada. Durante el día era un zombi fruto del desvelo. Fue malabarista, entre trabajo y esposa y bebita.
Lo interesante en el caso de Checho, lo que dio a luz estos artículos, es su protagonismo en un tema que suele ser dominado por mamás. Anika ha sido motor de iniciativas en un padre que ha reinventado el futuro en función de su chiquita. Checho actúa. Participa en redes de apoyo, habla del tema con claro propósito.La inclusión se ha convertido en eje de sus esfuerzos, en casa tiene una luz que lo empuja a ser mejor cada día.
La lucha empieza en la ducha
Recibí a Anika con mucho amor, pero sentí incertidumbre y cierto temor al futuro. La noche siguiente del nacimiento llegué a casa por ropa y a bañarme. Mientras me bañaba las dudas invadían mi cabeza. ¿Estaré preparado para criarla y atenderla? ¿Cómo estará realmente su salud, qué debemos hacer? ¿Podrá educarse, desarrollarse y ser feliz como los demás niños? ¿Qué será de su futuro y qué pasará cuando ya no estemos? Lo admito. Esa noche lloré bajo la ducha. Me desahogué, tomé fuerzas y me prometí que siempre me vería contento y fuerte. Ni una lágrima más. Esa noche de dudas y baño, prometí que Anika tendría el mejor desarrollo posible.
Anika ha traído bendición. Por ella, Checho visualiza con más detalle el futuro. Se prepara. Investiga mucho para responder dudas e inquietudes. Observó que existen casos exitosos de personas SD.
En Guatemala sin embargo, la inclusión es tema pendiente en la agenda nacional, las personas con SD, no son la excepción. Por eso unieron ideas y esfuerzos con otras parejas con hijos SD para fundar la asociación Inclusión Down 502.
